Wenn die Eltern zu Kindern werden

Die Autorin mit ihrer ebenfalls an Demenz erkrankten Großmutter Gisela (Foto: Katharina Zinkand)
Die Autorin mit ihrer ebenfalls an Demenz erkrankten Großmutter Gisela (Foto: Katharina Zinkand)

Die Schuhe im Kühlschrank oder die versehentliche Verwechslung des Rasenmähers mit einem Bunsenbrenner. Es sind Kinofilme und Berichte entfernter Bekannter, die dem kindgewordenen Erwachsenen ein Gesicht verleihen.

Als eine Tragikkomödie wird das Werk um den Hauptdarsteller Dieter Hallervorden bezeichnet, dessen dementielle Erkrankung von seiner Enkelin als Honig im Kopf ihres Opas beschrieben wird. Von der Leinwand in den Alltag der Betroffenen, in dem das Lachen oftmals verstummt.

„Alter hat ein schlechtes Image“ erzählt Sophie Rosentreter, Redakteurin, Regisseurin und Demenz-Aktivistin. Rund 1,6 Millionen Menschen in Deutschland leiden unter diesem Krankheitsbild. „Wenn die Demenz kommt, geht die Lebensqualität. So stellen wir uns das jedenfalls vor“, schreibt die gebürtige Hamburgerin in ihrem 2014 erschienenen Ratgeber „Wir lieben dich auch wenn du uns vergisst“. Eine Annahme, die nicht zuletzt durch Schlagzeilen wie „Horror Demenz“ oder „Die unheimliche Krankheit“ (SWR) in den Medien für Angst und Unsicherheit sorgt; und Mauern errichten. Mauern, die Erika G. den Gang zur Haustür ihrer Mutter ein Stück schwerer machen. Vor einem halben Jahr erhält die 84-jährige Rosa F. die Diagnose Alzheimer, die häufigste Form einer Demenz. Zunächst seien Küchenutensilien im Schlafzimmer aufgetaucht und Zahnbürsten in der Mikrowelle gelandet, berichtet ihre Tochter Erika. „Als Sie mich aber beim gemeinsamen Kaffeetrinken fragte, wann denn ihre Mutti endlich vorbei käme, hatte ich einen riesigen Kloß im Hals.“ Anfangs scheut Erika den Gang zum Arzt, erzählt sie. Zu groß sei die Angst vor dem, was da wohl kommen möge. Vor der Gewissheit, ihre Mutter leide an Demenz und der Ungewissheit, was diese Diagnose zu bedeuten habe.

Ein Ausflug in die Natur
Ein Ausflug in die Natur (Foto: Katharina Zinkand)

Der Verlauf einer dementiellen Erkrankung ist schleichend

Erste Symptome sind Orientierungsschwierigkeiten, sowohl räumlich als auch zeitlich. Wann war das nochmal? Und wo? Hinzu kommen Störungen des Kurzzeitgedächtnisses: Dinge, die man gerade noch gehört hat, gehen sofort vergessen. Mentale Defizite, sprich der Verlust sich zu erinnern und Denkinhalte zu verknüpfen, schwinden. Am Anfang sei Rosa ja noch zurecht gekommen in ihrer kleinen Wohnung, eine Straße von ihrer Tochter entfernt. Als jedoch in immer kürzeren Abständen das Mittagessen verbrannte und Kurzschlüsse die Folge waren, entscheidet Erika sich zunächst dazu, alle in ihren Augen gefährlichen Gegenstände aus der Wohnung zu entfernen. Einschränkungen, die von ihrer Mutter nicht unbemerkt bleiben. Genauso wenig wie die Veränderung, die sich in ihrem Körper vollzieht. Circa 60 Prozent der Demenzerkrankungen sind Alzheimer-Demenzen. Diese Form zeichnet sich vor allem durch die Störung der Weitergabe des Stoffes Glutamat im Gehirn aus. Durch ein Fehlen dieses Botenstoffs verlieren Nervenzellen ihre verflochtene Verbindung. Für Betroffene gerade zu Beginn eine Qual. Sie spüren, dass ihnen die Kontrolle über Sprache und Orientierung entgleitet und leiden in der Folge oft an Unruhe bis hin zur Depression. Die Überforderung springt schnell auf nahe Angehörige über.

Ich habe ihr jeden Morgen das Müsli gemacht und kam zum Mittagessen wieder. Das ging eine Weile gut… Irgendwann habe ich nur noch funktioniert.

„Das Leiden der Angehörigen gerät oft in Vergessenheit“, sagt Pauline Kästle, Sozialarbeiterin und ehrenamtliche Sterbebegleiterin. Die nahen Verwandten und Freunde würden sich oft so sehr in all den Aufgaben verlieren, die sie nun zu leisten haben, bis das eigene Leben vollständig verschwindet, so die 26-Jährige. „Eine Selbstaufgabe, die keinem weiterhilft.“ Für Erika hingegen eine Selbstverständlichkeit. So habe sich ihre Mutter schließlich auch um sie gekümmert. Es sei ihre Aufgabe das nun zurück zu geben, erzählt sie unter merklicher Anstrengung und zeigt auf die saisonale Dekoration im Wohnzimmer. Viel Mühe hat sie sich dabei gegeben, extra LED-Kerzen aus echtem Wachs besorgt, damit ihre Mutter auch ohne Streichhölzer ein flackerndes Licht auf dem Esstisch bewundern kann. Mit einem leichten Schmunzeln rückt sie eine sichtlich ramponierte Kerze, deren Leuchten mit scheinbar sehr viel Wasser zum Stillstand verdonnert wurden, in die Mitte des Tisches. „Meine Mutti hat immer darauf geachtet, dass vor dem Zubettgehen alle Lichter und Kerzen gelöscht waren. Dass diese einen Schalter hat, muss sie vergessen haben.“

Sich Hilfe suchen ist ein großer Schritt

Die Blicke von Mutter und Tochter treffen sich während des Gesprächs immer wieder. Dabei scheint Rosa den größten Teil der Zeit in ihrer eigenen Welt, abseits der Situation, zu verbringen. „Wo sie ist mit ihren Gedanken, diese Frage hat mich lange Zeit beschäftigt. Bis immer mehr Schwierigkeiten auf uns zukamen. Dann war in meinem Kopf gefühlt nur noch Platz für die Probleme.“ Gedanken, die Linda Böttcher, Fachkraft für Gerontopsychiatrie und Fachdozentin für Demenz, nur zu gut kennt. „Zumeist stehen pflegende Angehörige erst dann vor mir, wenn sie beinahe ausgebrannt sind.“ Eine große Rolle spiele dabei die Scham, sich Hilfe suchen zu müssen, erzählt sie. Nicht die Vergesslichkeit oder die plötzliche Unfähigkeit der Betroffenen, sich selbst die Kleidung zurecht zu legen, löse eine Überforderung bei den pflegenden Angehörigen aus. Vielmehr trete im Verlauf einer Demenz eine Wesensveränderung ein, mit der vor allem Familienmitglieder erst einmal den Umgang erlernen müssten, so Linda Böttcher. Es stelle neben der körperlichen Anstrengung auch eine psychische Belastung dar, die Verantwortung für einen Elternteil zu übernehmen und letztendlich auch bei dem Verfall eines geliebten Menschen hautnah dabei zu sein. Daher verweist Linda Böttcher immer wieder auf wichtige Fragen, die man sich zu Beginn einer Pflege stellen sollte, um die bestmögliche Lösung für Patient und Familie zu finden. „Dabei landen die meisten Angehörigen als erstes bei der unumgänglichen Frage ‚Pflege zu Hause oder im Heim‘? Eine Überlegung, bei der eine professionelle Beurteilung und Unterstützung bereits sehr sinnvoll ist“, erzählt die Fachdozentin.

Jeder möchte lange leben, aber niemand will alt werden. (Jonathan Swift)

In der Beratung könne eine möglichst umfassende Einschätzung der zeitlichen sowie häuslichen Vakanzen der familiären Situation erfolgen. Die Einstufung in einen Pflegegrad und dessen Bedeutung für die finanzielle Unterstützung könne erklärt werden. Sind diese Informationen erst einmal gemeinsam zusammengetragen, ließe sich eine solch schwere Frage deutlich leichter beantworten, sagt Linda Böttcher. „Ich vergleiche diese Wesensveränderung einer dementiell erkrankten Person gern mit einem Puzzle. Im Laufe seines Lebens wächst der Mensch Teilchen für Teilchen heran. Mit einer Demenz baut sich dieses Puzzle wieder auseinander.“

Kleine Dinge – große Freude: die Welt des Betroffenen verstehen lernen
Kleine Dinge – große Freude: die Welt des Betroffenen verstehen lernen (Foto: Katharina Zinkand)

Die Herausforderung solle weniger darin liegen, mühselige Erledigungen, wie den Haushalt zu übernehmen, sondern eher darin, den Menschen in seiner Veränderung verstehen zu wollen. Den Versuch zu wagen, sich auf den Wandel einzulassen und dabei immer auch ehrlich zu sich selbst zu sein, sei ein enorm wichtiger Schritt innerhalb der Auseinandersetzung mit Demenz. Einen dementen Menschen zu begleiten, ob zu Hause oder in einer Pflegeeinrichtung, heißt immer auch Verständnis, Respekt und Freude aufzubringen, um ihn zeitlebens als Teil der Familie zu begreifen. „Und das schafft der Mensch vor allem durch den Austausch mit Gleichgesinnten und der Unterstützung durch Pflegefachpersonal“, gibt Linda Böttcher zu bedenken.

Es sind Kinofilme und Berichte entfernter Bekannter, die dem kindgewordenen Erwachsenen ein Gesicht verleihen. Geschichten über Familien, die in der Realität darum kämpfen genau das bleiben zu können, eine Familie. Wie Erika und Rosa. Wie jeder einzelne in einer großen, älter werdenden Gesellschaft.

Tipps und Infos zum Thema

Infomaterial

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft bietet viele Informationen und Beratungsstellen für Betroffene und deren Angehörige

Das Bundesministerium hilft mit Ratgeberforen und Datenbanken weiter

Buchtipp

Wir lieben dich auch wenn du uns vergisst – von Sophie Rosentreter beschäftigt sich damit, wie wir besser mit demenzkranken Menschen leben.

Die Mission von Rosentreter und Team will dem Krankheitsbild dabei mit viel Empathie, praktischen Ratschlägen und interessanten Filmen begegnen

Filmtipp

Dem Thema Demenz mit Leichtfüßigkeit gegenübertreten: Honig im Kopf – ein Film von Til Schweiger

Treffpunkt

Konfetti Cafe – Ein besonderer Ort der Begegnung

 

Geschrieben von
Mehr von Katharina Zinkand

Wenn die Eltern zu Kindern werden

Die Schuhe im Kühlschrank oder die versehentliche Verwechslung des Rasenmähers mit einem...
Mehr

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.